Autisme, de kalender en COVID 19

Geplaatst op 17 december 2020


Elke ochtend als Morgan opstaat, loopt ze naar de keuken om haar waterbeker in de gootsteen te zetten. Ze gaat naar de badkamer, komt dan in de woonkamer om de gordijnen te openen. Ze gaat zitten met haar iPad-kalender om de datum te controleren. Als ze niet zeker weet wat er gepland is, kondigt ze het nummer hardop aan, in de verwachting dat ik bevestig wat er op het schema staat.

Morgan is een jongvolwassene in het autismespectrum. Het hebben van een regelmatige routine is niet alleen belangrijk voor haar. Als haar moeder en verzorger is het belangrijk voor mij.

Weten wat je kunt verwachten vermindert de stress en de angst voor ons hele gezin. We hebben altijd geworsteld met de veranderingen die de seizoenen met zich meebrengen. Of het nu gaat om het begin van het schooljaar, de vakantie of de zomervakantie, het kost veel tijd om ons in te werken in onze nieuwe omstandigheden.

Een van onze grootste overgangsuitdagingen tot nu toe was het verlaten van de school in 2016. Waar wij wonen, maken leerlingen in het speciaal onderwijs de school af op 22-jarige leeftijd. Dit voelde als het springen van een klif in een dichte mist. We hebben gewoon gebeden dat we op een of andere manier, zonder al te veel hobbels en blauwe plekken, zouden landen op een andere plek waar we weer een soort van thuis zouden kunnen zijn. Dankzij de steun van een sterke gehandicaptengemeenschap in ons gebied, slaagden we er met de tijd in om een nieuw normaal te repareren.

Toen kwam 2020 en COVID-19. Dit stond nergens op onze kalender.

Vanaf maart begonnen alle draden van een zinvol leven na schooltijd, waar we zo hard aan gewerkt hadden om samen te weven, langzaam te ontrafelen. Een van de eerste dingen die we moesten doen was Morgan's baan bij een plaatselijke broodjeszaak. Ook al was het maar een paar uur, twee dagen per week, het was een plek waar ze zich nodig en gewaardeerd voelde. Het was haar eerste baan, en ze had er vier jaar gewerkt.

Voor mensen met een verstandelijke beperking kan het heel moeilijk zijn om aan een baan te komen, zelfs in normale tijden. Haar broodjeszaakje was slechts een van de talloze bedrijven die de gevolgen van de pandemie niet hebben overleefd.

Een ander verlies was een dagprogramma dat Morgan twee dagen per week bijwoonde. Het programma biedt blijvende levensvaardigheden en mogelijkheden om sociale vaardigheden te oefenen. Het was een plek waar Morgan een beetje verlichting krijgt van "te veel mama". Een plek die mamma wat tijd geeft om zaken af te handelen, voor dingen te zorgen die Morgan droeg en wat tijd voor mezelf te nemen. Het helpt mamma om een betere moeder te zijn. Het centrum sloot voor wat een twee weken durende pauze had moeten zijn, en is nooit meer heropend.

Onze geloofsgemeenschap is een ander centraal onderdeel van ons leven. Onze kerk heeft een actieve bediening voor speciale behoeften voor kinderen, maar ook voor volwassenen. Toen ze Morgan een plaats gaven om te aanbidden, gaven ze onze hele familie een plaats om te aanbidden. Het was moeilijk om in deze tijd niet te kunnen samenkomen, maar we waren dankbaar voor de online uitzendingen. Morgan's leraren maakten wekelijks video's voor haar klas, riepen hun namen individueel op, lieten hen weten dat er voor hen gebeden werd en wensen hen spoedig te zien. Morgan noemde het "cartoonkerk".

We hebben een prachtige gehandicaptengemeenschap in onze stad. Ze helpen ons normaal gesproken het hele jaar door de lege plekken op onze kalender te vullen met sporten, dansen, workshops, kunst en gemeenschapsuitstapjes. Een voor een, COVID-19 uitgesteld, en dan geannuleerd, elk van onze geplande evenementen. Morgan's kalender, die ooit onze bron van voorbereiding en stabiliteit was geweest, werd een constante visuele herinnering aan alle groeiende onzekerheid.

De noodzakelijke activiteiten die overbleven kregen een vreemd nieuw gezicht. Maskers zijn een vast onderdeel geworden van onze garderobe bij uitstapjes naar de kruidenierswinkel. Het wassen van de handen en het tellen tot 20 is nu een vast onderdeel van onze routine bij thuiskomst. Medische controles zijn veranderd in een telefoontje. De stoelen zijn verdwenen uit de wachtruimte van onze apotheek. Wachten is nooit gemakkelijk geweest voor Morgan. Het wegnemen van een comfortabele plek om te wachten voegde alleen maar toe aan haar ontevredenheid. Elk klein dingetje werd gewoon veel te moeilijk.

Gelukkig hebben we in de loop der jaren een aantal serieuze vaardigheden opgedaan voor het maken van onze eigen versie van normaal. Ik kon zien dat het tijd was om een plek te vinden om te zitten en stil te zijn. Ik moest terug naar mijn plaats van vrede, zodat ik Morgan terug naar haar kon brengen.

Ik heb er een gewoonte van gemaakt om vroeg op te staan terwijl het huis rustig is, om mijn gedachten op orde te krijgen.

Kennis is macht

Ik zoek de dingen die ik kan controleren uit de dingen die ik niet kan controleren. Ik herinner mezelf eraan dat ik maar één dag per keer moet omgaan. Ik bid voor de wijsheid en de vrede die ik nodig heb om dat te doen. Ik bid om mijn vreugde vast te houden, want het is mijn kracht. Ik bid om mijn gevoel voor humor vast te houden, want dat zal waarschijnlijk nodig zijn. Als mijn hoofd helder is, ben ik in staat om herinneringen op te halen aan de dingen die ons op het goede spoor houden.

Door Morgan te helpen begrijpen dat we voorzichtig zijn met het helpen van onze vrienden en onszelf om gezond te blijven, krijgt ze een reden waarom we de dingen anders moeten doen. Vervolgens was het belangrijk om de dingen die we niet konden doen te vervangen door dingen die we wel kunnen.

We zijn begonnen met het creëren van een baan in de tijd dat we in de broodjeszaak werkten. Morgan leest nu op dinsdag online een verhaal voor aan een publiek. Ze begon haar grootvader te helpen met het bezorgen van maaltijden aan een paar gezinnen in nood. Ik doe het rijden en zij neemt het eten mee naar de deur. Ze noemt het "trick or treat", maar het masker dat ze draagt is een beetje anders. Het helpt haar met haar groetvaardigheid. Ze is nooit dol geweest op het woord "oefening", dus we maken gewoon regelmatig wandelingen door de buurt. Als het weer niet meewerkt, maken we binnenwandelingen in ons fitnesscentrum. Donderdag is de schoonmaakdag van het huis. We verschonen de lakens, wassen en vouwen kleren, en stofzuigen. Ze zegt: "We moeten deze rotzooi opruimen". Ze houdt ook niet van het woord "huiswerk", dus we hebben gewoon plezier met nummers, kleuren, kunst en muziek. Soms maken we kunst voor een vriendin en delen we die. Omdat balans belangrijk is, laat ze me ook weten wanneer ze "bezig is met relaxen".

Ik ben dankbaar dat we eindelijk een manier hebben gevonden om de dagen van de kalender van dit jaar te vullen, en Morgan weet dat Kerstmis altijd een nieuwe brengt. Hopelijk wordt het een gezondere, gelukkiger voor iedereen.


Gerelateerde berichten


Commentaar is gesloten voor dit bericht.