Autisme en communicatie: Het is zoveel meer dan woorden

Geplaatst op 31 december 2020


Onze dochter werd gediagnosticeerd met autisme toen ze 3 ½ jaar oud was. Als ik eraan terugdenk, was een van de belangrijkste indicatoren van autisme haar verlies van contact met ons, beginnend rond de tijd dat ze haar tweede verjaardag naderde. Tot ze 18 maanden oud was, had ze aan alle ontwikkelingsmijlpalen voldaan. Morgan was erg betrokken, energiek, en genoot van onze aandacht. Ik zie nog steeds haar lieve glimlach, en hoor haar giechelen. Als haar ogen de mijne ontmoetten, glinsterden ze helder. Ze beantwoordde vragen door haar hoofd te schudden en met "ja" of "nee" te antwoorden. Ze was erg geanimeerd en wees en gebaarde. Ze antwoordde met houding. Morgan was heel duidelijk over haar voorkeuren over wat ze wel en niet lekker vond. Ze zei zelfs eenvoudige gebeden voor de maaltijd en voor het slapen gaan.

Geleidelijke veranderingen

De veranderingen begonnen geleidelijk. Waar ze voorheen vragen beantwoordde, begon ze nu onze woorden te herhalen. Bijvoorbeeld, als ik vroeg "Wil je sap?" Ze zou herhalen "Wil je sap?" Met dezelfde vragende toon. Ik vroeg het opnieuw, en zei "Ja of Nee?" Ik dacht dat het zou helpen als ik haar de mogelijke antwoorden gaf. Maar ze herhaalde alleen wat ik zei. Haar taalvaardigheden gingen achteruit.

Het herhalen van woorden en zinnen wordt "echolalie" genoemd. Het is een normale ontwikkelingsfase voor peuters. Ze beginnen hun taal op te bouwen door geluiden na te bootsen. Naarmate ze groeien, komen ze daar overheen. Maar een kind met autisme kan blijven steken in dit echoën.

Ze kunnen dezelfde woorden en zinnen steeds weer herhalen zonder te begrijpen wat de woorden betekenen. Bij mijn dochter Morgan werd in 1997 Aspergers vastgesteld. Ze kon een heleboel woorden zeggen, waaronder lange zinnen die ze uit tekenfilms hoorde, maar ze had geen betekenisvolle communicatie. Toen Morgan ouder werd, begon ze die zinnen uit tekenfilms te gebruiken in situaties waarin ze kon zeggen wat ze voelde. Eerlijk gezegd denk ik dat haar diagnose matig autisme zou zijn als ze vandaag gediagnosticeerd zou worden.

In het begin, voor haar diagnose, dachten we dat Morgan haar gehoor aan het verliezen was. Als we haar naam riepen, reageerde ze niet meer. Ze draaide zich niet eens om om ons te erkennen. Op een dag probeerde ik iets anders. Ik ging achter haar staan en fluisterde zachtjes het woord "ijslolly". Dat trok haar aandacht.

Uiteindelijk beseften we dat ze ons van de andere kant van het huis kon horen als we het over iets hadden dat haar interesseerde. Ze riep vaak "Mam" alleen om de klank van het woord te horen. Als ik dan antwoordde, herhaalde ze mijn naam gewoon nog een keer. Het werd een spel dat geen betekenis had en de hele dag door kon gaan.

Ik zag het als interactie, omdat ik wilde voelen dat we nog steeds verbonden waren.

Morgans uitdrukkingen werden vlak. De ontvankelijke lachjes en glimlachjes waren er niet meer. Ze kreeg een meer plechtige blik. Soms kwam er een hoge gil, schreeuw, of lach uit het niets. Het was alsof ze wegzonk in een wereld voor haarzelf.

Het moeilijkste voor ons was dat we niet wisten wat haar stil zette en haar wegnam. Het horen van het woord "autisme" was eigenlijk een positieve stap, omdat het ons het antwoord op die vraag gaf.

Met die informatie was het tijd om alles te leren over de aandoening, zodat we Morgan weer konden bereiken.

Wat is autisme?

Autisme is een neurobiologische stoornis die de verbale en non-verbale communicatie aanzienlijk beïnvloedt. Het wordt gekenmerkt door moeilijkheden met sociale interacties, en beperkende of repetitieve denk- en gedragspatronen.

Communicatie en autisme

Aangezien communicatie een van de belangrijkste tekortkomingen van autisme is, moesten we ALLE zintuigen inschakelen: gehoor, zicht, smaak, tast en reuk. Als mensen met autisme, of wie dan ook, NIET de juiste middelen krijgen om hun wensen en behoeften uit te drukken, gaan ze onaangepast gedrag vertonen om te communiceren. Morgan, zoals de meeste mensen met autisme, reageerde goed op visuele signalen. Het gebruik van het PEC-systeem (Picture Exchange Communication) was erg nuttig bij het geven van eenvoudige aanwijzingen. Onze woorden konden haar zelden bereiken. Maar een plaatje maakte alles duidelijk.

Tot op de dag van vandaag schrijf ik ons schema voor een drukke dag op een klein stukje papier. Zij noemt het haar kaartje. Als ze gestrest is, kijkt ze naar beneden om te zien waar we op de lijst staan. Het helpt haar om niet gewenste activiteiten door te komen, wetende dat er snel iets komt wat ze leuk vindt. Ze kan het misschien niet aan om alle boodschappen te doen, maar als ze een lijstje met vijf dingen heeft, weet ze dat er een eind aan de activiteit komt. Het helpt ook haar geduld te rekken.

Leren aan te passen

Om effectief met Morgan te communiceren, moesten we eerst haar aandacht krijgen. In de eerste jaren konden we haar aandacht maar kort vasthouden, dus profiteerden we van elke minuut die ze ons gaf. Het kostte veel energie om haar bezig te houden. Haar stil laten zitten en laten luisteren was er toen niet bij, dus moesten we haar letterlijk volgen. Ik herinner me dat ik haar kleuren leerde door gekleurde kartonnen blokken door de kamer met haar te gooien. Ik gooide een rode en zei "Rood". Als ze er een pakte om te gooien, zei ik de kleur van het blok dat ze gooide, "Geel". Na verschillende rondes van dit spel, leerde ze uiteindelijk haar basiskleuren, terwijl ze wat van die peuter-energie verbrandde.

Ik ben altijd een groot voorstander geweest van kunst in het onderwijs omdat het alle zintuigen aanspreekt. Een van de dingen die Morgan leuk vindt zijn brandweerwagens. We hebben brandweerwagens getekend. We hebben ze geschilderd. We schreven een lied en zongen over wat brandweerwagens en brandweermannen doen. We luidden bellen en maakten sirene geluiden. We waren aan het verbinden en aan het communiceren. We leerden allebei nieuwe dingen over elkaar.

Hoewel het waar is dat vroegtijdig ingrijpen heel belangrijk is voor kinderen met autisme, is mijn ervaring dat ze nooit stoppen met leren. Ontwikkelingsachterstand is gewoon dat, een achterstand.

Ieder individu leert in zijn eigen tempo. Als ik Morgan iets probeer te leren waar ze nog niet aan toe is, trek ik me terug en wacht ik op een beter moment en een betere gelegenheid. Met de leeftijd en volwassenheid is Morgans aandachtsspanne en onze band enorm verbeterd.

Ik leer ook altijd bij. Een van de interessante dingen van communiceren met mensen in het autisme spectrum is dat ze vaak letterlijk denken. Voordat ik spreek, moet ik bedenken wat de woorden voor Morgan kunnen betekenen. Als ik haar bijvoorbeeld zeg: "Spring in bed" of "Spring in bad", dan is dat precies wat ze zal doen.

Van haar kant, heeft Morgan een lange weg afgelegd. Meestal is ze in staat om precies te zeggen wat ze denkt. Onlangs waren we in het postkantoor. De rij was lang. Toen we eindelijk bij de balie waren en de medewerkster ons pakje aannam, vroeg ik Morgan haar te bedanken door te zeggen: "Wat zeg je ervan?" Morgan zei: "Je kunt maar beter gaan." Er werd gegiecheld in de rij achter ons. Ik zei, "Oh jee, niet dat, dat andere ding." Toen zei ze, "Dank u mevrouw." Ik bloosde, glimlachte en bedankte de bediende. Nu moeten we werken aan wat we NIET moeten zeggen. In stressvolle situaties is dat ook een goede vaardigheid voor mama.


Gerelateerde berichten


Commentaar is gesloten voor dit bericht.